Durante o lançamento oficial realizado hoje, no Rio de Janeiro, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, explicou o objetivo da cartilha. “Seja qual for o tipo de deficiência, os limites que essas pessoas enfrentam são impostos pela sociedade, pela falta de acessibilidade e pelo preconceito. Nosso propósito é mobilizar esforços para romper qualquer limite que a sociedade impõe ao portador de necessidades especiais”, destacou Padilha.
A proposta deste documento é qualificar e humanizar o atendimento desde os primeiros dias do paciente que nasceu com a síndrome. Nela estão informações que ajudam o profissional a identificar as características físicas da Síndrome de Down, como pregas palpebrais oblíquas para cima, base nasal plana, face aplanada, protusão lingual, cabelo fino, entre outros. Essas informações são importantes, já que a presença de alguma dessas características listadas no documento não confirma o diagnóstico. “Nosso intuito é contribuir com a qualificação dos profissionais que atuam na atenção à saúde e promover o acolhimento e a integralidade do cuidado à saúde no âmbito do SUS”, diz Vera Mendes, coordenadora da Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde (MS).
Esta é a primeira de uma série de diretrizes de cuidados às pessoas com deficiência que será lançada pelo Ministério da Saúde. O documento também traz recomendações aos profissionais sobre, por exemplo, como dar a notícia à família de forma humanizada, tirando dúvidas, incertezas e inseguranças com relação à saúde da criança para que todos compreendam a necessidade dos exames e dos procedimentos solicitados. Além disso, há orientação sobre o diagnóstico clínico e os exames necessários em cada fase de crescimento da criança: de zero a dois anos; de dois a dez anos; de dez a 19 anos; e do adulto e idoso.
O ministério recomenda, ainda, que o exame ecocardiograma seja solicitado, tendo em vista que 50% das crianças com Síndrome de Down apresentam cardiopatias. Outros exames que necessitam ser solicitados nos dois primeiros anos de vida são o hemograma (para afastar a possibilidade de alterações hematológicas como policitemia e leucemia) e o da função de tireoideana.
Bastante satisfeito de participar deste trabalho, o integrante do Conselho Editorial Acessível do Movimento Down Breno Viola afirma que apesar de ter sido um trabalho difícil, foi gratificante, pois ele começou a entender melhor a síndrome. “Aprendi muitas coisas com a cartilha. Agora sei o que é cromossomo, as características das pessoas com Síndrome de Down e também sei sobre saúde. Jovens e adultos podem falar sobre si próprios e é muito importante conhecer o próprio corpo”, completou.
Entenda a Síndrome de Down – Com o objetivo de esclarecer a sociedade sobre a síndrome, também foi criada, pelos portadores da deficiência a cartilha “Cuidados de Saúde às Pessoas com Síndrome de Down”. O conteúdo tem uma linguagem simples e diferenciada, com ilustrações e informações de forma simples e direta para que a pessoa com deficiência intelectual compreenda os cuidados que deve ter com a saúde.
O lançamento das duas publicações faz parte das celebrações do Dia Nacional de Luta da Pessoa Portadora de Deficiência, comemorado no último dia 21 de setembro.
Políticas Públicas - Recomenda-se que o cuidado com a saúde da pessoa com Síndrome de Down seja norteado pelas políticas públicas do Ministério da Saúde, como a Política Nacional de Humanização, Política Nacional da Atenção Básica, Programas de Saúde da Criança e do Adolescente, Saúde da Mulher, do Homem, do Idoso, Saúde Mental e pelo Relatório Mundial sobre a Deficiência. E, ainda, que utilize os pressupostos teóricos da clínica ampliada, da integralidade e do cuidado compartilhado, com vistas à humanização, autonomia e protagonismo dos sujeitos nas práticas de saúde.
A orientação para o profissional é que o cuidado com o bebê, durante todo o seu crescimento, precisa ser compartilhado entre a família e a equipe multiprofissional, e que a família não estará sozinha e sem apoio neste processo.
- Acesse as Diretrizes de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down e a cartilha Cuidados de Saúde às Pessoas com Síndrome de Down
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